Κυστική ίνωση

Μια πολύ καλή μανούλα, μου ζήτησε πρόσφατα να γράψω κάτι για την πάθηση του μικρού της γιου. Ο μικρούλης πάσχει από κυστική ίνωση. Της ζήτησα λοιπόν πληροφορίες καθώς σίγουρα εκείνη γνωρίζει πολύ περισσότερα και όταν μου έστειλε ένα δυο πραγματάκια να διαβάσω, έμεινα άφωνη. Αυτό είναι το link από ένα άρθρο σχετικό με την πάθηση http://health.in.gr/news/article.asp?lngArticleID=133345. Θα πρότεινα σε όλους να το διαβάσουν, γιατί όπως θα δείτε αφορά όλους όσους έχουν μωράκια αλλά κυρίως αυτούς που σκέφτονται να αποκτήσουν. Κάποιες ενδεικτικές πληροφορίες από το άρθρο είναι οι παρακάτω:

"Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η συχνότερη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, και προβάλλει με συμπτώματα από διάφορα συστήματα όπως: το αναπνευστικό, το πεπτικό, τους ιδρωτοποιούς αδένες και στους άνδρες το αναπαραγωγικό σύστημα.

Η ΚΙ κληρονομείται με υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Ένα παιδί με ΚΙ, έχει δύο παθολογικά γονίδια τα οποία κληρονόμησε ένα από κάθε γονιό. Οι γονείς ενός παιδιού με ΚΙ είναι φορείς της νόσου, και έχουν ένα παθολογικό γονίδιο. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς. Περισσότερο από 5,5% του γενικού πληθυσμού είναι φορείς της ΚΙ, που σημαίνει 550.000-650.000 Έλληνες. Και αναμένεται η γέννηση 50-70 νέων ασθενών κάθε χρόνο.

Με συγκεκριμένη και αρκετά δύσκολη θεραπεία η οποία ξεκινάει από την πρώτη στιγμή που ανακαλύπτεται η πάθηση, ένας ασθενής μπορεί να φθάσει τα 30-40 χρόνια ζωής. Από εκεί και πέρα για πολλούς και διαφορετικούς λόγους μπορεί να καταλήξει αφού στο τελικό στάδιο η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων ή ήπατος αφού το 95% παρουσιάζουν αναπνευστική ή ηπατική ανεπάρκεια."

Αυτό που είναι σημαντικό να αναφερθεί είναι ότι  η εξέταση για την κυστική ίνωση, παρ' όλο που είναι πολύ απλή, δυστυχώς δεν υπάρχει στον προγεννητικό έλεγχο. Καλό θα ήταν να συζητήσουμε με το γυναικολόγο μας το ενδεχόμενο του να εντάξουμε την εξέταση αυτή στον έλεγχο και αν και το κόστος της είναι  μεγαλούτσικο (περίπου 150-200€), μακροπρόθεσμα μόνο κερδισμένος μπορείς να βγεις.

Για όσους από εσάς θέλουν να ενημερωθούν περισσότερο για την νόσο, θα βρείτε παρακάτω κάποια από τα πιο ενημερωμένα site:

Cystic fibrosis GR

Ελληνική εταιρεία για την ινώδη κυστική νόσο

Cystic fibrosis foundation

Cystic fibrosis worldwide

Αυτό όμως που αξίζει περισσότερο να διαβάσετε από την ανάρτηση αυτή είναι η αφήγηση της  Χριστίνας για το πως αντιλαμβάνεται την πάθηση του μικρούλη της:
"Ο Στέλιος μου είναι ένα από τα 50-70 παιδιά με Κυστική Ίνωση που γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα. Η νόσος διαγνώστηκε νωρίς, όταν ήταν τεσσάρων μηνών και έπαθε μια βαρύτατη αφυδάτωση. Από τότε και μέχρι σήμερα η καθημερινότητά του έχει ώς εξής:

Δύο φορές την ημέρα, πρωί και βράδυ, κάνει φυσιοθεραπείες για να κρατήσει τους πνεύμονές του καθαρούς. Για την ακρίβεια, τον βάζουμε σε διάφορες στάσεις και χτυπάμε το στέρνο του, την πλάτη του, τα πλευρά του. Αυτό διαρκεί περίπου 15 λεπτά. Αρχικά, ήταν ένα μαρτύριο για όλους μας διότι το μωρό αντιδρούσε όμως η άσκηση έπρεπε να γίνει πάση θυσία. Σιγά σιγά, με πολλή επιμονή, με πολλή αγάπη αλλά και με πολλά κλάματα κι από τους 2 μας, καταφέραμε με τη βοήθεια παιδικών τραγουδιών και βίντεο κλιπ να μετατρέψουμε τη διαδικασία σε καθημερινή ρουτίνα. Τώρα πια του λέω «Στελάκο, έλα να κάνουμε ασκησούλες» κι εκείνος μου φέρνει το μαξιλάρι και το dvd!

Δύο φορές την ημέρα, μετά τη φυσιοθεραπεία πρέπει να λάβει εισπνεόμενη αντιβίωση. Δεν πρόκειται για τα γνωστά μας τύπου Αερολίν, που ψεκάζεις και τελειώνεις. Έχουμε ειδικό νεφελοποιητή, με μάσκα, που το παιδί πρέπει να κρατήσει στο πρόσωπό του για περίπου 15 λεπτά. Δε θα πω ψέματα, τη μισούμε και οι δύο αυτή τη διαδικασία. Δεν είναι εύκολο για ένα μωρό να μείνει στη θέση του για τόσο χρόνο, πόσο μάλιστα αν έχει και μια μάσκα στη μύτη του. Όμως πρέπει, κι αυτό σημαίνει ότι θα κάνει την εισπνοή ακόμα κι αν χτυπιέται και ουρλιάζει. Εγώ πρέπει να είμαι δυνατή, να τον κρατάω με το ζόρι και μέσα μου να νιώθω ότι κάνω το σωστό κι όχι ότι είμαι ένας δήμιος. Το παλεύω και ξέρω ότι θα το καταφέρω κι αυτό. Ήδη ο Στέλιος τις μισές φορές δέχεται τη θεραπεία άρα είμαστε σε καλό δρόμο.

Από κει και πέρα, κάθε φορά που τρώει κάτι εκτός φρούτων και λαχανικών, πρέπει να παίρνει ένζυμα, κάτι σαν σκόνη, με το κουταλάκι. Με το μεσημεριανό του παίρνει και 3 βιταμίνες, σε σταγόνες. Και βέβαια, πρωί και βράδυ παίρνει αντιβίωση σε σιρόπι, εκτός από την εισπνεόμενη.

Αυτό είναι το τυπικό κομμάτι της νόσου. Είναι νωρίς ακόμα και για εμάς, δεν την γνωρίζουμε καλά. Ξέρω ότι μας περιμένουν δύσκολες μέρες και προς το παρόν προετοιμάζομαι για να τις δεχτώ. Ζω με ένα σύννεφο πάνω από το σπίτι μας. Όμως, ουδέν κακό αμιγές καλού. Διαπίστωσα ότι η μέχρι τώρα ζωή μου ήταν ρηχή. Προβληματιζόμουν για χαζομάρες, αγχωνόμουν αδικαιολόγητα. Έλεγα ότι θέλω μόνο την υγειά μας αλλά δεν το εννοούσα, ήθελα κι άλλα, την υγεία την είχα αυτονόητη.

Η νόσος εκτός από το να με διαλύσει, ήρθε να μου διδάξει μερικά μαθηματάκια. Καταρχήν, μέχρι πού φτάνουν οι δυνάμεις μου και πόσα μπορώ να αντέξω. Έπειτα, τι πραγματικά αξίζει στη ζωή, τι πραγματικά με καθορίζει. Βγήκα από τη ροζ φούσκα που ζούσα και κατέβηκα στον πραγματικό κόσμο. Έμαθα να ζω το σήμερα και να μην κάνω σχέδια. Επαναπροσδιόρισα τον εαυτό μου κι έγινα καλύτερος άνθρωπος. Πιο θλιμμένος, μα καθόλου επικριτικός, πιο συνεργάσιμος, πιο υπομονετικός, πιο ευγνώμων.

Θα έδινα τα πάντα για να γυρνούσα πίσω, στην ξέγνοιαστη ζωή μου, όμως αυτό είναι το ταξίδι που πρέπει να κάνω. Να πάρω το «πληγωμένο» μου μωράκι αγκαλιά και να αγωνιστώ για να το μεγαλώσω όμορφα, όχι μίζερα. Αυτό είναι για μένα η κυστική ίνωση, κατάρα και ευχή μαζί."